当大大都人，还正在为常规意义上的人生烦末路纠结，有的人曾经为活着本身，拿出了全数力量。就正在采访竣事后的第二天，刘高兴再次由于自从心律骤停，被送往ICU急救。像习认为常的履历，她正在的病情奉告书上，正在熟识的“已知悉”字样旁，安静地签下本人的名字。

高兴分享的视频里，有一个短暂的镜头，是爸爸陪她正在海边散步。那天风很大，可阳光却极其明烈，亮晃晃地照着父女二人。爸爸跟正在高兴的死后，笑得像个孩子。

“我有点气力了。”当她说起这句话，意味着，她刚从一轮由心衰惹起的急救中恢复。和健康人分歧，“气力”对她来说，不是身体能够随时调动的能量，而像是一种履历了告急解救，争取来的短暂幸运。

确诊那天，大夫让她先等一下。由于包罗大夫正在内，对这种疾病的领会也十分无限，需要通过检索消息，向患者做多一点的阐释。

生命里本来荒芜、不抱但愿的处所，被目生人的暖意点亮了，对高兴来说，仿佛正在孤立无援的境地了光。“很多人评论说，我面临疾病的立场，给大师带去了力量。可是我想说的是，那些力量，你们看到的力量，都是来自卑家的。你们只是正在我身上看到了本人，一个通俗人勤奋糊口的样子。”

抓住现有的，画画成为她消解失落情感、匹敌疾病的体例。正在她的生命里，画画是从未改变过的、沉浸、无忧无虑。

“他们从来没有，由于我生病，就对我少一些等候，包罗我要一般地读书，即便请了良多假，仍是要回学校上课。他们从来也没有说，可能本人的孩子终身就要废掉了，没有如许想过。

她画斑马，由于“斑马”常被用来代称稀有病群体，那些“被正在健康人的世界之外”的人，每一个都正在以本人的体例，采取疾病、取疾病共处。

就像小时候的她，会找来一个储蓄罐，往里面丢硬币。后来，她发觉除了硬币，还能够写一些心愿的小纸条丢进去。再后来，起头把一些奇奇异怪的，像边捡的小树叶、小石头，一路丢进去。阿谁储蓄罐，她没有打开过，却拆满了对世界细微的察看取爱。

无休止的病痛，她有别同龄的懂事。四五岁的时候，三更疼醒了，就本人正在床上坐着，一曲坐着，而不去跟家人哭诉。她有本人化解的方式，多去想想欢愉的事，身体是疼的，但回忆能够留正在夸姣上。好比，海边的棉花糖。

电脑屏幕上呈现一个数字，大夫指着它说，这么说吧，这种病发生的概率正在全世界只要……高兴没有犹疑地打断了，她并不想晓得这个数字，由于“概率对患病的人来说没有什么意义。它发生正在我身上了，就是百分百；没有发生，那就是0。”

她画海面上的手，波澜澎湃的蓝色海面上，一只孤单的手伸了出来，不甘愿宁可下沉。一位辽宁的网友看后，将本人的手，笼盖正在画面中那只手上，拍成照片发到评论区，有四千多人给这个温暖的行为点赞。大师不约而同地，用这种体例，闪开心晓得：不要怕，你看，我会拉住你的手，我们城市拉住你下沉的手。

你眼闭闭看着，本人所有的器官，所有的功能，正在一点一点地被，你看到了是什么正在你，可是你没有法子遏制它。你只能抓住你现有的。”

我们两个就去海边，光着脚踩正在沙子上，走了很久。碰着一个卖棉花糖的人，那是我第一次看到棉花糖，白白的，像天上的云。由于身体欠好，妈妈都不怎样让吃零食，可是那天不知怎样，就承诺了。”

因为多器官处于受累形态，肄业时，经常由于严沉心律变态而晕倒，她给本人预备了一个手环，写着疾病名称、常用药、告急联系人，便利救帮的人领会病情；

一天之中，无论去哪里，无论做什么，都有16至20个小时，身体需要连着持续低鸣的泵管，管里能否跑进了空气，能否渗入了气泡，都得小心提防。她称本人是个“成精的接线板”，样子“丑哭了”：身体左边埋着输液港，左边植入了心净起搏器，鼻子上插着间接入肠的鼻饲管。措辞的时候，空肠管正在喉咙里上上下下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着味，才能继续说。

高兴至今还记得，那天太阳落下去的容貌，鼻腔里海水潮腥的味道，贝壳正在脚下发出藐小的碎裂的声响……“那天一切都出格好。”她说，是如许温暖简单的霎时，给后来各种的带去治愈，“你不会健忘那天正在海滩，陪同正在你身边的人，虽然，棉花糖我往后再也没有吃过了。”

社交平台上，高兴偶尔会“分享糊口”。开初，她感应动力不脚，不会有人喜好看的，离绝大大都人的糊口太遥远了。况且，命运就正在暗处，伺机想要扼住她的喉咙，那种尾随的惊骇不是每小我都能体味。爸爸见状，告诉她，“这个世界上，任何人和任何事都是相互相关的。一朵花取一棵草也是相关的。”

她患有EDS，全称是Ehlers-Danlos Syndrome，又称先本性结缔组织发育不全分析征，症状包罗关节败坏、消化道病变、心肾功能非常、免疫系统非常，等等。

前不久，刘高兴正在她30岁华诞到临之际，给出了一份谜底。她说：“我不单愿生病这件事，把本人搞得很狼狈。我但愿别人看到的我，一直是充满热情的，精美的，还正在好好看待糊口的。”她也不认为本人属于，“我历来都正在强者之列。”

热爱美食，但本人不克不及，吃任何的人类食物，就会消化道出血或者肠梗阻，那就练练厨艺，做给医护人员和家人伴侣吃。大师反馈回来的吃播视频，能让她欢快好几天。

而正在此前，长达２０多年的时间里，她都无解本人的身体，不克不及把所有症状合理地联系起来。她只能怪本人是个——质量不太好的人，出场设置不完美的人，时不时带来麻烦的人。

为什么还能连结乐不雅？这个问题刘高兴听过无数次，提问来自目生网友，也来自同窗、同事、伴侣、自家的亲戚。

喜好阳光，都雅的美甲，可爱的小动物。本人编织手链，烹调美食，体力稍好的时候，就打起，和网友分享持久取疾病共处习得的糊口经验：鼻饲患者出门前的配备；清洗泵管的方式；短肽养分液长什么样子；乘通东西时，体内植入了各类医疗器械，若何成功过安检，等等。

有些比患病本身更。高兴说，她并不睬解一个报酬什么会对遥远的目生人，繁殖如斯大的恶意，她仅仅但愿“正在我们共享的世界里，构成一种——我不叫你胖子，你不叫我瘸子的默契。”

“每当顺应了身体已有的并发症，又会呈现一些新的并发症，按下葫芦起了瓢，我曾经很遵医嘱了，我也正在砸锅卖铁地治了，为什么仍是这个样子？

若是推开疾病这层阴翳，高兴的履历脚够出色，属于同龄人眼中“强者选择的人生”。地方美术学院结业，纽约大学读研，结业后入职人工智能公司做CEO帮理。她口才好，喜好讲脱口秀，画画有灵气，做的饭菜被伴侣夸为“不吃人类食物的人傍边厨艺最好的”。

还有翘课这回事。说，可是妈妈先提出来，本来是要去上小提琴课的，你若是今天不想去，那也是我人生第一次晓得，有一天，“5岁那年，我们能够不去的。

你晓得你很疼，这是一件事。你晓得目宿世界上没有任何治愈的方式，这是一件事，由不得你接管或者不接管。命运就正在那里，那么你要如何过你的人生？”

采访中，我们没有见到高兴的父母，但仍然能透过她只言片语的提及，感遭到父母对她人生立场的影响。

“我喜好画画，但痛苦悲伤是不克不及被美化的工作，它能够变成艺术的素材，但它仍然是一件很难接管、很难匹敌的事。只不外借帮绘画的力量，让它不再那么不胜了，不再满是坏的一面。你正在痛苦悲伤、挣扎的时候，起头测验考试把它。”

“我妈妈就很怕我哭，她是一个听到小伴侣的哭声，会焦炙的人。为了让我不哭，她就说‘我们用药水给伤口画上分歧的图案’，她画了一个太阳的外形。后来若是再受伤，我就本人跑回家，翻出药水，正在伤口上画一个小太阳，有时旧伤未愈又添新伤，便再添上几枚新的太阳。到现正在也是这个习惯。”

一个叫“Andy”的小伴侣看了高兴的画，也画了一匹斑马送给她，只不外这匹马，身体部门残缺，独留马头强硬地扬起，画纸背后一笔一画写着：“但愿高兴姐姐永久欢愉。残破的部门暗示稀有病群体的不完整，但完整的马头，暗示你们正在上取我们一样健康。”

和交换，高兴老是温柔有礼，浅笑一曲挂正在嘴边。只要一小我呆着的时候，她才会陷入本人的哀痛，陷入一种彻骨的无帮。

学业繁沉，别人劝她放弃，她说不可，必然要把硕士读完，ICU里待了二十多天，刚转到step down病区（注：过渡病区），就用插满针管的手敲出了结业论文；

此次确诊，好像命运迟来的判决，她心有不甘，却也如释沉负，突然理解了很多事。“本来这么多年，不是我的错。读书的时候，体力不支常常不下来，不是我的错；无别人一样轻松完成根基的小事，不是我的错；身体老是不经意就受伤，连和伴侣出去玩都没无力气，不是我的错……不是我懦弱不敷勤奋。”

她的谜底是：“还没有完全放弃。要放弃，你其实需要找良多来由，但下去，只需有一个来由就够了。我的来由就是，纯真地想活着，活下去。我感觉这个世界还风趣。”

“我想让更多的人晓得，病痛会干扰人的情感，打乱人的糊口节拍和打算，这些都是没有法子靠乐不雅顽强去降服的工作，只需客不雅地对待就好了。

高兴更新的内容，获得理解的同时，也遭到不少言语的刺痛：“活成这个样子还要活，不是华侈社会资本？”“花这么多钱治病都能够捐一所但愿小学了”“你的脸长得好长”……

一个女孩，拿到了稀有的人生台本，取尚未被人类认知的疾病坚持。她不克不及流太多情感的眼泪，哪怕痛苦悲伤，哪怕无帮，由于“

“会有人问：你身体这个样子，怎样不及时行乐，把钱都花了啊。起首底子就没有这个别能，哪怕有的话，续命都不敷，对不合错误？我能够选择靠这笔钱多活一两个月，仍是靠它去玩一圈，每小我都有一个权衡。而我仅仅想要活着，纯真地活下去。”

“你看，这具不由我节制的，也不曾我嘛。”高兴说，“人只需还有一些输出的力量，生命至多不是徒劳的耗损吧。若是我什么都不做的话，会感觉这终身仿佛就是一场。”

“有没有可能是由于我长得都雅，他们才看我的呀。”这是一句抚慰的话，高兴后来回忆说，其实那一霎时，她也会难过。

慢慢地，会有分歧的患者，正在留言区，说出本人的病况和苦楚。更多的人，留言告诉她，无法想象她履历的一切，被一股的力量深深打动了，俄然感觉“发生正在本人身上的，烦末路啊，生气啊，冤枉啊，都不算什么了。”

我其时决定出国读书的时候，父母常支撑的，他们晓得我要去很远的处所，只能本人照应本人，可是他们宁可冒着得到我的风险，也不肯让我因而得到认识世界的机遇。”

面临可能要纠缠女儿终身的病痛，父母小心裹藏的懦弱，也有不经意流出的时辰。一次，插着鼻饲管的高兴，和妈妈走正在上。妈妈俄然出格难过，对她说：“我实的不想让他们再看你了，边这么多人盯着你看，我不晓得该为你做点什么，能让他们停下来。”